Narrativas sobre el impacto de la lesión neurológica en personas adultas

Abstract

Introducción: Las lesiones neurológicas son afecciones que ocurren en el sistema nervioso. Además de las secuelas orgánicas, la persona adulta tras sufrir una lesión neurológica se encuentra con limitaciones psicosociales, que le dificultan o imposibilitan volver a sus actividades previas e incluirse en otras nuevas, lo que constituye una causa de discapacidad. Profundizando en las experiencias individuales, este trabajo de tesina busca proporcionar una visión detallada del entramado de desafíos, estrategias y oportunidades a los que se enfrentan las personas e influyen en su participación social. Objetivo general: El objetivo general de esta investigación es indagar, mediante la realización de un trabajo de campo, que presente las narrativas de personas adultas en situación de discapacidad, sobre el impacto de la lesión neurológica en su participación social. Materiales y Métodos: En primera instancia, se realizó una revisión bibliográfica de la literatura disponible sobre el tema, que abordó la temática de la inclusión y la discapacidad. El propósito fue dar cuenta de antecedentes de investigación que hayan seguido la línea de los propios objetivos planteados y generar conclusiones que conceptualicen un marco teórico que permita la formulación del instrumento de guía de preguntas que se aplicaría posteriormente en el trabajo de campo. Éste se llevó a cabo a partir de una metodología cualitativa con diseño fenomenológico y consistió en la realización de entrevistas estructuradas a 21 personas adultas (18-60 años) que habían tenido una lesión en el sistema nervioso producto de un evento neurológico o de una enfermedad neurológica. Resultados: Acerca del ámbito laboral, trabajar en situación de discapacidad resultó ser una experiencia compleja, que implica la interacción de un cuerpo con secuelas neurofuncionales y la organización del lugar y actividad laboral. A nivel familiar se revela la importancia de la comunicación con sus familiares respecto a las necesidades personales, el cuidado de los vínculos y el lugar fundamental que ocupa el sostén y apoyo de este núcleo. Respecto al ocio, las dificultades en la accesibilidad y factores económicos son los que han limitado la participación en muchos casos. Las actividades recreativas se basaron en reuniones familiares y con amigos, la realización en algunos casos de la actividad física, y actividades manuales. La autonomía para desplazarse, la personalidad y el proceso de aceptación y adaptación a una nueva corporalidad, la referencia de las experiencias de otras personas con discapacidad y la relación personal formada con el/la kinesiólogo/a fueron factores considerados

influyentes para la participación. Las secuelas físicas y neurofuncionales, la edad en la que ocurrió la lesión, el tiempo transcurrido desde la misma, el tipo de cuadro clínico y la necesidad de asistencias provocan diferencias en el acceso a diferentes actividades en los entornos estudiados. En este punto, la mayor gravedad del caso hizo que la persona presente mayores limitaciones. Conclusión: Se han encontrado diferentes escenarios en el ámbito laboral, familiar y recreativo en las historias personales de cada participante entrevistado. La metodología utilizada permitió, a través del trabajo de campo, recaudar la información desde la singularidad de cada persona, y analizar la vivencia de la discapacidad por fuera de suposiciones de alguien que sólo observa una situación desde enfrente. Es imperioso conocer en cada caso particular cuál es el impacto de una lesión neurológica en los diferentes ámbitos y analizar cómo todos ellos se ven afectados por su aparición. Entender que hay una multiplicidad de factores asociados a la participación, que algunos son específicos para cada persona y otros comunes a las diversas realidades, permitiría potenciar la atención kinésica desde una perspectiva del derecho. Ellos tienen la responsabilidad no sólo de aplicar técnicas específicas para abordar las secuelas físicas y funcionales, sino también de diseñar estrategias que promuevan y favorezcan la participación social. La falta de esta concepción y compresión social de la discapacidad, conlleva a la negación de este compromiso vinculado con las acciones orientadas a la inclusión social, la recuperación de la autonomía, la independencia y la vida social de las personas con discapacidad.